C’est l’un des moments décisionnels les plus difficiles et les plus tristes pour le médecin, le patient et les membres de la famille. C’est le moment où tout le «mal» lié au cancer se concrétise de la manière la plus claire et la plus directe: si l’on ne peut plus combattre la tumeur parce que plusieurs lignes de traitement ont échoué et que la maladie s’est développée jusqu’à atteindre des dimensions critiques (10 cm et plus), l’espoir de continuer à vivre est des plus réduits. Il faut faire très attention cependant, parce que si l’on force la situation et que l’on s’obstine à essayer à tout prix des traitements anti-tumoraux supplémentaires alors qu’ils ne sont plus indiqués, on ne fait que le malheur du patient et on accélère sa fin.
Il appartient au médecin de comprendre si des traitements anti-tumoraux supplémentaires représenteraient un acharnement thérapeutique, ou si ne pas faire «encore une tentative» signifierait renoncer à des traitements potentiellement encore utiles. Il appartient au patient et à ses proches de partager et de s’en remettre à ces décisions.
Il existe des conditions où la balance entre l’efficacité et les effets secondaires est clairement et indubitablement négative. Cette situation peut se produire:
- au bout de quelques mois de thérapies où plusieurs lignes de traitement ont été rapidement épuisées;
- à la fin de longs parcours relativement sereins, jalonnés d’excellentes réponses au traitement, après de longues périodes de vie normale d’excellente qualité, avec des moments limités d’inconfort et de souffrance occasionnés par les traitements ou les symptômes liés à la progression de la tumeur. FIGURE 17
Fig 17. Les évolutions possibles de la tumeur à compter de l’apparition des métastases. Malheureusement, même si le traitement marche au début, il arrive un moment où la tumeur recommence à se développer
Dans le cas illustré, l’ablation initiale de la tumeur primitive (le cercle blanc) n’a pas réussi à cause des métastases non visibles au moment de la chirurgie. En grossissant au fil du temps, ces métastases sont devenues visibles (le petit cercle blanc de la récidive). Le traitement médical commencé, dit de première ligne (chimio, hormono, immunothérapie ou thérapies biologiques) peut être plus ou moins efficace. S’il marche bien, la tumeur répond en se réduisant. Sinon, elle peut rester à l’arrêt, se stabiliser ou continuer à grossir malgré le traitement. L’efficacité variable des soins détermine le cours plus ou moins favorable de la maladie.
D’autres fois, cette situation de balance résolument négative peut se produire au début de l’histoire de la tumeur, lorsque la maladie se présente d’emblée tellement agressive, disséminée et massive (grandes dimensions) que les traitements deviendraient tout simplement dangereux, sans espoir concret d’amélioration. (COMMENT EST-CE POSSIBLE? J’ALLAIS BIEN ET MAINTENANT, ILS DISENT QU’IL N’Y A PLUS RIEN À FAIRE)
Dans toutes ces conditions de balance négative entre l’efficacité et les effets secondaires, le choix de tenter un autre traitement anti-tumoral est assurément le mauvais choix. Malheureusement, cette situation amène souvent le personnel de santé à dire «il n’y a plus rien à faire». D’un côté c’est juste, dans le sens où il n’y a «rien à faire au niveau de la lutte contre la tumeur». Mais il ne faudrait jamais oublier de préciser que si aucun autre traitement anti-tumoral n’est indiqué, il existe toujours et dans tous les cas un vaste espace d’aide au malade, avec les soins de support y compris jusqu’aux derniers instants de la vie.
Dans ces moments décisionnels très difficiles, le patient se demande souvent combien de temps il peut lui rester encore. Il est extrêmement difficile de comprendre quelle est son espérance de vie (PEUT-ON PRÉVOIR COMBIEN DE TEMPS IL «RESTE»?). Ce n’est que quand il lui reste quelques jours ou 1 à 2 semaines que la prévision médicale a une certaine fiabilité. Mais estimer à 3-4 mois la durée de vie qui reste est extrêmement difficile, et il peut arriver que contre toute attente, cette période double, triple, etc. Tant que le patient reçoit des soins ambulatoires et qu’il n’est pas contraint de passer toute la journée alité, avec des organes vitaux sévèrement compromis, on ne peut pas parler de phase terminale.