Ce chapitre est dédié aux membres de la famille et aux amis des patients dans les cas où la maladie surviendrait, pour savoir s’il faut informer le patient, dans quelle mesure et comment.
Le problème, lorsqu’il existe, peut être très délicat et complexe. Il n’existe pas de règles générales valables pour tous et dans toutes les situations, même si la loi précise que le patient devrait toujours être informé.
La santé est le bien le plus précieux que nous ayons. C’est pour cela que le malade veut des explications sur sa condition. Trois choses l’intéressent:
- de quoi s’agit-il;
- quel est le degré de gravité;
- qu’est-ce qu’on peut faire.
Même un malade qui ne pose pas beaucoup de questions voudrait toujours avoir au moins une idée sur ces trois aspects.
Certains malades insistent sur les explications scientifiques, par curiosité, d’autres dans un mécanisme de défense évitent d’approfondir la première et la deuxième question et, après les explications initiales du médecin, se concentrent sur la troisième question. Tous, cependant, ont besoin d’un peu de temps, d’attention et d’explications qui soient crédibles et vraies. Il n’y a rien de pire que de rester dans le noir, de ne rien savoir. L’information correcte et adéquate renforce l’entente médecin-patient et facilite le choix des meilleures décisions à prendre.
Le problème de l’information est d’autant plus difficile que la maladie est grave. Nous pouvons distinguer trois conditions de difficulté croissante.
- Lorsque les chances de guérison sont très bonnes, il est facile d’informer pleinement le malade.
«Vous vous en sortez bien parce que la maladie était grave, un cancer, mais nous l’avons pris à temps. Il n’y a pas de certitude absolue qu’il ne se reforme pas, mais les cartes sont toutes en votre faveur et nous estimons que vous n’avez pas besoin de traitement».
Le message ne cache pas la gravité potentielle de la chose, mais il est substantiellement très positif. Le médecin dit exactement de quoi il s’agit, qu’est-ce qu’il faut faire et surtout ne pas faire, et annonce que les chances de guérison sont très élevées. - La situation est plus difficile lorsque le mal est guérissable mais avec une forte probabilité de retour de la tumeur, disons de plus de 50%. Même si la récidive, si elle apparaît, coïncide souvent avec l’incurabilité, le fait d’avoir 50% de chances de guérison laisse un certain optimisme et en même temps, le malade comprend la nécessité de suivre un traitement préventif qui devient le centre de son attention et de son engagement.
- La situation du patient en phase avancée, avec une maladie disséminée, sans espoir de guérison, est indéniablement difficile. Pour l’informer pleinement et honnêtement, le médecin devrait dire:
«Vous avez un carcinome, c’est-à-dire une tumeur maligne, qui s’est malheureusement déjà propagée à différentes parties du corps ; on peut mettre en place des traitements qui pourraient même très bien marcher et garder la maladie sous contrôle pendant pas mal de temps, mais la guérison n’est plus possible».
Cette «vérité» apparaît difficilement soutenable, et c’est ce type d’information que l’on craint le plus dans de nombreux cas. Ici, il n’y a pas une seule parole rassurante à laquelle s’accrocher. La seule phrase qui pourrait engendrer quelque espoir («on peut mettre en place des traitements…..») est dominée par une pensée qui fait disparaître toutes les autres: «incurable».
Lorsque le patient est informé de cela, il enclenche automatiquement une réaction de déni et d’incrédulité, et sa famille, ses amis, font la même chose. Souvent, ils s’irritent contre le médecin. C’est naturel : face à un événement négatif de cette portée, la première réaction est le déni, la deuxième au fil du temps est le désespoir, puis généralement arrive lentement le processus d’élaboration avec l’acceptation et l’envie de se battre. Ces sont les phases classiques que traverse un être humain face aux adversités.
Lorsqu’on aborde le problème de l’information, il est utile de savoir que les personnes malades «font ressortir» un courage et une détermination, générés par l’instinct de conservation, qu’elles n’ont jamais eus lorsqu’elles étaient bien portantes. Cela retourne le problème, ce sont les membres de la famille et les amis qui se trouvent démunis parce qu’ils s’attendaient à une tout autre réaction de la part de leur proche. De fait, cette situation facilite les choses en famille. Il n’est pas rare que les médecins s’entendent dire des membres de la famille: «vous savez docteur, c’est lui/elle qui porte toute la famille à bout de bras…».
Les écrivains ont également saisi la révolution intérieure causée par la maladie. Voici un passage très profond du livre Approssimato per difetto, de l’écrivaine italienne Gina Lagorio.
«Un malade n’est plus un homme dans l’acception courante: il a franchi d’un seul coup les étapes qui demandent des années d’application: la philosophie, l’histoire, la religion ont de longues sédimentations dans le cœur d’un homme bien portant. Dans celui d’un malade, la sédimentation a lieu à un rythme vertigineux: l’ascèse mystique, ou la renonciation stoïque, la vérité libérée des égoïsmes, tout cela arrive avec le mal.»