Este capítulo está dedicado a los familiares y amigos de los pacientes en los casos en los que surja el problema de si, cuánto y cómo informar al paciente.
El problema, cuando existe, puede ser muy delicado y complejo, sin reglas generales válidas para todos y en todas las situaciones, incluso si legalmente el paciente debería ser informado siempre.
La salud es el bien más precioso que tenemos. Por esto, el enfermo quiere explicaciones sobre su condición. Tres cosas le interesan:
- de qué se trata;
- lo grave que es;
- qué se puede hacer.
Incluso el enfermo que no hace tantas preguntas, debería tener siempre al menos una idea sobre estos tres aspectos. Hay enfermos que por curiosidad insisten en explicaciones científicas, otros que por defensa propia evitan profundizar la primera y la segunda pregunta y, después de las explicaciones iniciales del médico, se concentran en la tercera. Sin embargo, todos necesitan de un poco de tiempo, atención y explicaciones que sean creíbles y auténticas. Lo peor es la oscuridad, el no saber nada. La información correcta y adecuada refuerza el entendimiento médico-paciente, facilitando la elección de las decisiones mejores.
Cuanto más grave es la enfermedad, más difícil es el problema de la información. Podemos distinguir tres condiciones de dificultad creciente:
- Cuando las probabilidades de curación son muy buenas es fácil informar plenamente al enfermo.
«Ha ido bien porque la enfermedad era de las malas, un cáncer, pero lo hemos tomado a tiempo. La certidumbre absoluta de que “el bicho” no se forme de nuevo no existe, pero todas las cartas están a su favor y no consideramos necesario ningún tratamiento».
El mensaje de esta frase, aun no ocultando la gravedad potencial de la cosa, es sustancialmente muy positivo. El médico dice exactamente de qué se trata, qué hay que hacer y sobre todo no hacer, y dice que las probabilidades de curación son muy altas. - Más difícil es la situación en la que el mal es curable, pero el riesgo de que el tumor vuelva es alto, digamos por encima del 50 %. Aunque la recidiva coincida con la incurabilidad, si se produce, tener el 50 % de probabilidad de curarse deja un cierto optimismo y al mismo tiempo el enfermo comprende la necesidad de llevar a cabo tratamientos de prevención que se convierten en el centro de su atención y afán.
- La situación del paciente en fase avanzada, con la enfermedad diseminada, sin esperanza de curación, es muy difícil. Para informarlo plena y honestamente, el médico debería decir:
«se trata de un carcinoma, es decir, un tumor maligno que lamentablemente se ha difundido ya a varias partes del cuerpo; se pueden hacer tratamientos que podrían funcionar incluso muy bien teniendo bajo control la enfermedad también por mucho tiempo, pero la curación ya no es posible».
Esta «verdad» aparece difícilmente sostenible, y es este tipo de información el más temido, en muchos casos. Aquí no hay ni una sola palabra tranquilizadora a la que aferrarse. La única parte que podría generar alguna esperanza («se pueden hacer tratamientos…») está dominada por una palabra que hace desaparecer todas las demás: «incurable».
Cuando se le informa al paciente de esto, desencadena inmediatamente una reacción de negación e incredulidad y lo mismo hacen los parientes y amigos. A menudo se alteran con el médico. Es natural frente a un evento negativo de este alcance. La primera reacción es la negación, la segunda en el tiempo es la desesperación, luego en general llega lentamente el proceso de elaboración con la aceptación y las ganas de combatir. Estas son las clásicas fases que atraviesa un ser humano frente a la adversidad.
Al acercarse al problema de la información, es útil saber que las personas enfermas «sacan de sí mismos» una valentíay unas garras generadas por el instinto de conservación, que no han tenido nunca de sanos. Esto da la vuelta al problema, encontrando impreparados a los familiares y a los amigos que preveían una reacción totalmente diferente por parte de su ser querido. De hecho, facilita las cosas en familia. No es raro que los familiares digan a los médicos: «sabe doctor, es él/ella quien se encarga de toda la familia…».
Incluso los escritores han captado la revolución interior que provoca la enfermedad. Este es una cita muy profunda de la escritora Gina Lagorio en Approssimato per difetto (Aproximado por defecto).
«un enfermo no es más un hombre en la acepción común: ha superado de golpe las etapas que requieren años de aplicación: filosofía, historia y religión tienen sedimentaciones amplias en el corazón de un hombre sano. En el de un enfermo, la sedimentación se produce a ritmo vertiginoso, la ascesis mística o la renuncia estoica, la verdad de todas formas libre de egoísmos, todo esto llega con el mal».