En algunos casos, se le oculta al enfermo el pronóstico por miedo a que la verdad le trastorne. Estos son algunos ejemplos de las explicaciones que más frecuentemente proporcionan los familiares para el que médico diga lo menos posible al enfermo:
- «Conozco a mi madre…sin duda no podría soportar la noticia…»
- «Al menos…¡que viva tranquilo lo que le queda por vivir!»
- «Mi padre ha dicho que si hubiera llegado “uno de esos males” no habría pensado en ello ni un minuto y se habría quitado la vida».
- «Ella no pregunta nada, por tanto, no quiere saber nada…»
El miedo está más que justificado en los casos con el peor pronóstico. Pero el miedo a la verdad casi siempre no tiene que ver solo con la reacción del enfermo. A menudo, son los familiares sanos los que temen muchísimo la situación que se crearía en la familia. Se tiene miedo del cambio de los roles que la consciencia plena de la gravedad de la enfermedad podría provocar en la familia, miedo de no conseguir salir adelante y sostener de la manera adecuada a nuestro ser querido. Incluso esta reacción es justificable, humana. Pero atañe a los parientes, no al enfermo o a la enferma. Y quien debe ser ayudado antes que nadie es el enfermo, también a través de una información adecuada.
La situación que se genera cuando el enfermo no es informado, puede ir incluso bien por un cierto periodo si se producen las dos condiciones que siguen:
- es el enfermo mismo quien delega al familiar para que se ocupe de su salud ya que está asustando o «poco interesado»;
- el enfermo está física y psicológicamente bien.
Sin embargo, es verdaderamente muy raro que se produzcan estas dos condiciones, o bien si están presentes inicialmente, pueden modificarse a lo largo del tiempo, de tal manera que la situación cambia y puede precipitarse también, si no se proporciona rápidamente la información solicitada («me habéis tomado el pelo todos…».
En este caso, es muy equivocado seguir manteniendo la «gestión» del caso, es decir, ir a hablar con los médicos sin el paciente y tomar decisiones sin el consentimiento del interesado.
Por otra parte, es frecuente que, frente a noticias muy malas, también el paciente interesado en conocer su condición se construya su propia versión interior de lo que se le explica, suprimiendo todas las partes de información «inaceptables» puesto que son demasiado negativas y emotivas. Es un fenómeno muy natural y frecuente que los psicólogos explican con la intervención de nuestro «sí narrador», es decir, una función de nuestra mente que tiende a dar un sentido personal a todo lo que nos sucede de manera que se acepta de todos modos.
El problema existe también en el mundo anglosajón, donde en general la información es directa y completa. Un estudio reciente en 1200 pacientes publicado en la mejor revista de medicina americana, la reputada New England Journal of Medicine, ha reportado que del 70 % al 80 % de los pacientes con carcinomas en estadio muy avanzado, siempre sin posibilidad de curación, que participaban en estudios experimentales de nuevos medicamentos, cuando se les preguntaba por qué participaban a aquella experimentación respondían que lo hacían para curarse. Y todos los pacientes habían sido informados de manera explícita verbalmente y por escrito de su condición totalmente incurable (Weeks J. Patients expectations about effect of chemotherapy for advanced cancer. New Engl. J. Med 17: 1616-1625, 2012).