I problemi dell’informazione al paziente

Questo capitolo è dedicato ai familiari ed amici dei pazienti nei casi in cui sorga il problema se, quanto e come informare il paziente.

Il problema, quando esiste, può essere molto delicato e complesso, senza regole generali valide per tutti ed in tutte le situazioni, anche se per legge il paziente dovrebbe sempre essere informato.

La salute è il bene più alto che abbiamo. Per questo il malato vuole spiegazioni sulla sua condizione. Tre cose gli interessano:

1) di che cosa si tratta,
2) quanto è grave
3) che cosa si può fare.

Anche il malato che non fa tante domande, vorrebbe sempre avere almeno un’idea su questi tre aspetti.

Ci sono malati che per curiosità insistono su spiegazioni scientifiche, altri che per loro difesa evitano di approfondire la prima e la seconda domanda e, dopo le iniziali spiegazioni del medico, si concentrano sulla terza domanda. Tutti, però, hanno bisogno di un pò di tempo, attenzione e spiegazioni che siano credibili e vere. La cosa peggiore è il buio, il non sapere nulla. L’informazione corretta ed adeguata rafforza l’intesa medico-paziente facilitando la scelta delle decisioni migliori.

Il problema dell’informazione è tanto più difficile quanto più la malattia è grave. Possiamo distinguere tre condizioni a difficoltà crescente.

  1. Quando le probabilità di guarigione sono molto buone è facile informare pienamente il malato.
    “È andata bene perché la malattia era di quelle brutte, un cancro, ma l’abbiamo presa in tempo. La certezza assoluta che la cosa non si formi di nuovo non c’è, ma le carte sono tutte a suo favore e non riteniamo necessaria alcuna cura”.
    Il messaggio di questa frase, pur non nascondendo la potenziale gravità della cosa è sostanzialmente molto positivo. Il medico dice esattamente di che cosa si tratta, che cosa si deve fare e soprattutto non fare e dice che le probabilità di guarigione sono molto alte.
  2. Più difficile, è la situazione in cui il male è guaribile, ma il rischio che il tumore ritorni è alto, diciamo sopra il 50%. Anche se la recidiva, se si verifica, spesso coincide con la inguaribilità, avere il 50% di probabilità di guarire lascia un certo ottimismo e nel contempo il malato comprende la necessità di eseguire cure preventive facendone il centro della sua attenzione ed impegno.
  3. La situazione del paziente in fase avanzata, con malattia disseminata, senza speranza di guarigione, è decisamente difficile. Per informarlo pienamente ed onestamente, il medico dovrebbe dire:
    “Si tratta di un carcinoma, cioè un tumore maligno che purtroppo è già diffuso a varie parti del corpo; si possono fare delle cure che potrebbero funzionare anche molto bene tenendo sotto controllo la malattia anche per tanto tempo, ma la guarigione non è più possibile”.
    Questa “verità” appare difficilmente sostenibile, ed è questo tipo di informazione che in molti casi è maggiormente temuta. Qui non c’è una sola parola rassicurante a cui attaccarsi. L’unica parte che potrebbe generare qualche speranza (“si possono fare delle cure…..”) è dominata da una parola che fa scomparire tutte le altre: “inguaribile”.
    Quando Il paziente viene informato di questo innesta automaticamente una reazione di negazione ed incredulità e lo stesso fanno i parenti e gli amici. Spesso si alterano con il medico. è naturale: di fronte ad un evento negativo di questa portata, la prima reazione è la negazione, la seconda nel tempo è la disperazione, poi in genere avviene lentamente il processo di elaborazione con l’accettazione e la voglia di combattere. Queste sono le classiche fasi che attraversa un essere umano di fronte alle avversità.

Nell’accostarsi al problema dell’informazione, è utile sapere che le persone malate “tirano fuori” un coraggio ed una grinta,generati dall’istinto di conservazione, che non hanno mai avuto da sani. Questo ribalta il problema, trovando impreparati i familiari e gli amici che prevedevano tutt’altra reazione da parte del loro caro. Di fatto facilita le cose in famiglia. Non è raro che i medici si sentano dire dai familiari: “sa dottore, è lui / lei che tiene su tutta la famiglia….”.

Anche gli scrittori hanno colto la rivoluzione interiore causata dalla malattia. Questo è un passo molto profondo della scrittrice Gina Lagorio in “ Approssimato per difetto”.

“Un malato non è più un uomo nell’accezione comune: ha superato di colpo le tappe che richiedono anni di applicazione: filosofia, storia, religione hanno lunghe sedimentazioni nel cuore di un uomo sano: in quello di un malato, la sedimentazione avviene a ritmo vertiginoso: l’ascesi mistica, o la rinuncia stoica, la verità comunque libera da egoismi, tutto questo arriva con il male.”

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